Aktualności

Ustawa „Za życiem” – wparcie dla rodziców dzieci niepełnosprawnych

Ustawa „Za życiem” – wparcie dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
Scott Graham on Unsplash
27 października 2021 r.

Ustawa „Za życiem” – wparcie dla rodziców dzieci niepełnosprawnych

Osobne pokoje dla kobiet w ciąży z wadą, wyższa kwota niż obecne 4 tys. zł za urodzenie niepełnosprawnego dziecka, doradca zamiast asystenta rodziny – Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, mówi „Dziennikowi Gazecie Prawnej” o zmianach w projekcie ustawy „Za życiem”.

W wywiadzie dla „DGP” Wdówik mówił o projekcie ustawy „Za życiem”, zapowiadanym przez rządzących rok temu, po wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który zdelegalizował usuwanie ciąży ze względu na ciężką wadę płodu.

Szybsza pomoc, sprawniejsze wsparcie

„Najważniejsze zmiany dotyczą kwestii okołoporodowych. Zbieramy przepisy z różnych aktów prawnych i zgodnie ze zdefiniowanymi brakami regulacyjnymi porządkujemy wsparcie dla kobiet, których dzieci mają wady letalne” – wskazał Wdówik.

Jak dodał, chodzi m.in. o to, że nie w każdym województwie są hospicja perinatalne. „Do tego nie mają mocnego zabezpieczenia finansowego i umocowania prawnego, by wejść do szpitali. To wiąże się z innym problemem: braku wiedzy i otwartości ze strony lekarzy. Albo takiego ich sformatowania, że nie tylko wadę letalną, ale każdą niepełnosprawność uznawali dotąd często za przesłankę do aborcji. Dla mnie to niedopuszczalne” – podkreślił.

„Rodzice zmagają się traumą. Również gdy na świat przychodzi dziecko z głęboką niepełnosprawnością. Nie wiedzą, co zrobić, gdzie pójść. W biurze pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych postulujemy, że szpital powinien mieć dla takich rodzin gotową ścieżkę. Np. co w sytuacji, gdy rodzi się człowiek z dysfunkcją ruchu, słuchu? Rodzice muszą wiedzieć, że w ich mieście są organizacje oferujące konkretny rodzaj rehabilitacji. Gdy odwiedziłem ostatnio województwo podkarpackie, usłyszałem historię rodziców, którzy mieli poczucie totalnego porzucenia przez szpital. Zostali sami i zagubieni w systemie. I to jest rzecz, którą projektowana ustawa zmienia” – mówił pełnomocnik rządu.

Wyższe świadczenie

Wskazywał, że projekt „Za życiem” zakłada również podwyższenie jednorazowego świadczenia wypłacanego przy porodzie, które dziś wynosi 4 tys. zł.

„W programie «Za życiem» była wpisana i niewykonana do tej pory polityka informacyjna w postaci portalu. Nie zadziałała. Chcemy, jako biuro pełnomocnika, to przejąć od kancelarii premiera i uruchomić jako usługę na miarę XXI w. Z jednej strony będzie możliwość samodzielnego pozyskania informacji ze strony internetowej, z drugiej – powstanie infolinia dająca możliwość skorzystania z rozmowy z asystentem, który poza odpowiadaniem na pytania techniczne będzie miał też przygotowanie psychologiczne. W jednym miejscu będzie wiedza z zakresu medycyny, prawa, dostępu do świadczeń, w jakim zakresie komu przysługuje, a także wsparcie psychologiczne. Chcemy też zmienić wpisanego w programie «Za życiem» asystenta rodziny, który różnie działał. W porozumieniu z Ministerstwem Edukacji przeprofilowujemy tę usługę na doradcę rodziny” – zapowiedział Wdówik.

Doradcy rodziny

Wskazywał, że doradca rodziny będzie przedłużeniem infolinii, specjalistą osadzonym w wiodących ośrodkach koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (WOKRO). Do doradcy będzie można trafić dzięki informacji z infolinii lub od lekarza w szpitalu. „Będzie to człowiek, który poprowadzi rodzinę przez pierwsze lata życia dziecka do czasu wejścia w szkołę i w okresie szkolnym. Na razie myślimy o uruchomieniu doradców do wieku szkolnego. Doradca musi mieć też przygotowanie, by radzić sobie z traumą ludzi, którzy się do niego zgłoszą” – dodał.

Doradca ma przejść przygotowanie do zawodu na studiach podyplomowych. „Środki na to mają iść z MEiN i PRFON. Pierwsi doradcy mają się pojawić w 2023 r. Nie zrobimy cudów, ale jeśli dziś jest w kraju ok. 400 WOKR-ów, to w każdym powinien być taki doradca. Docelowo – w każdym powiecie przynajmniej jeden. Choć np. w Warszawie powinno ich być ze 20. Ich liczba powinna być uzależniona od liczby mieszkańców” – podkreślił Wdówik.

Zapowiedział, że „pewnie nie dłużej niż za dwa miesiące” projekt ustawy „Za życiem” powinien być w Sejmie. „To proceduralnie trwa, bo zaangażowanych jest tyle resortów i organizacji” – wskazał wiceminister.

Źródło: https://misyjne.pl/bedzie-wieksze-wsparcie-dla-rodzicow-dzieci-niepelnosprawnych-projekt-ustawy-za-zyciem-wkrotce-w-sejmie/